夢的部落格

康健雜誌第153期│文／黃惠如

很多人都是愕然發現自己變老，台灣也是。

短短的14年內，台灣將三級跳，6年後將從老人比例超過7％的高齡化社會（aging society），進入老人比例14％高齡社會（aged society）。緊接著8年後，躍升為超高齡社會（superaging society），每五個台灣人就有一個是老人。

台灣老得太快太猛。法國經歷115年、瑞典花了85年，老人人口從7％成長到14％，台灣只花了24年。

而失智症，這個道道地地的高齡化疾病，無論哪個社會，65歲以上的人約有10％的風險將會得到這個疾病，而戰後嬰兒潮（60～80歲）將把失智症推向高峰，美國「對抗阿茲海默症（US against Alzheimer's）」創辦人弗拉登格柏（Trish Vradenberg）警告，部份亞洲國家人口下降、愈來愈多人依賴健康照護體系，恐將拖垮國家財政。

父親失智、身為失智症家屬的江宜樺也深覺，家中只要有一個老人出狀況，全家人第二代、第三代都會被綁住，遑論追求夢想，就連出國都變得奢侈，「這樣會影響國家生產力」。

失智大軍已經壓境，但到了台灣失智照顧現場，卻患寡又患不均，資源稀少又城鄉分配不均。

日照中心─城鄉差距大

隱身在百貨公司後面的士林日間照顧中心，雖是混合型日照收托一般老人，但60位長輩裡卻有四分之三是失智，其中不乏重度失智，甚至還有老人家掛著鼻胃管依舊每日往返日照中心與住家。

不到10點，老人家已經陸陸續續到達。沒多久，日照中心各區輕快的音樂響起，運動時間開始，老人家跟著工作人員搖頭擺手。日照中心其實就是托老所，老人家像托兒所的小朋友一樣，家人上班前交通車送來，傍晚交通車送回家。

但日照中心的功能不只是托老所而已。士林日照中心統計，家屬發現長輩參加日照中心的一個月後，80％的人應對、記憶、肢體都有明顯改善；中風失智的長輩一個半月後加強了行走能力。中度以上失智長輩，建立了生活習慣，不再隨地便溺，也學會自己拿筷子吃飯。

士林日照中心其實走過一段長路。

一開始，工作人員缺乏失智照顧技巧，光是解決長輩隨地便溺、尖叫、妄想就疲於奔命，後來透過單位照顧（unit care），就像托兒所分班一樣，將情況類似的分在同一區，再加強活動技巧，讓長輩專注在活動裡，才有餘力解決個別問題。

前年，士林日照更導入個別化的照顧計劃，和家屬密集溝通，掌握長輩個性、脾氣、生命經驗，並從中了解家屬期待，照顧成效更好，長輩也喜歡來這裡上課。「還有長輩凌晨三、四點就起床穿好衣服等著要去上課，」士林老人服務中心副主任徐國強說。

只是，日照中心只要出了台北市12家，跨過河到了新北市，就只剩下4家，全台灣總共也不過才69家。內政部立下3年內成立120家的日照中心的目標，江宜樺略顯不滿地說，當他知道有些縣市竟然連一所日照中心都沒有，「只能說這些縣市沒有認真推動。」

但即使未來日照中心普及，「現階段的挑戰是使用量，」徐國強直率指出。

有些縣市無法推廣，因為日照中心的觀念、收費、服務品質並未受到肯定。因為城鄉差距，有些人認為長輩放在家裡就好，無需一群老人送去同一個地方。就收費來說，以士林日照中心的收費一個月1萬5千元，其實已經咬牙13年未調整，還是有家屬覺得負擔沈重。

團體家屋─照顧品質高，但人力成本高昂，全台僅有4家

更讓日照中心困擾的，台灣失智照顧系統不健全，後送單位型態太少，老人家失智病程走到重度後，只剩安、養護機構可送，「家屬捨不得，我們也捨不得，」徐國強說。

有別於外勞、安養護機構，新照顧型態出現，就是團體家屋（group house），「一個比家更好的地方，」士林老人服務中心主任簡月娥形容，目前台灣只有4家團體家屋。

團體家屋40年前始於瑞典，日本前往瑞典學習，台灣第三手複製。

走過安靜優雅的天母別墅區，士林團體家屋竟是其中一棟。奢侈的200坪庭院，果樹果實纍纍，住家後方的游泳池填土開闢成菜圃。

走進室內，100坪室內平房，共住有17個長輩。如同瑞典、日本的照顧理念，以單元（unit）為照顧單位，每個單位只能照顧5～9位長輩。這個單位裡，除了有各自的房間之外，共用小客廳、小廚房，大家重新成為一家人，一起生活。

這裡只劃分兩個單位，雖然法規規定，要有1：3照顧人力比，已經是一般安養機構的兩倍，但他們實際操作的結果發現，「法律規定只是最低標準，」簡月娥說，他們擴充到10位工作人員照顧17個人，失智長輩才能好好照顧。

和主任簡月娥一同走進家屋裡，一位老太太一看到她，激動地抓著她的手，簡月娥也蹲下來和她細聲講話，這樣的場景在照顧機構很常見，照顧人員和長輩常有親密感，連我也不以為意，接著和老太太牽手。

轉個身，簡月娥說：「我婆婆。排了半年才進來，沒辦法，沒空床，還是要公平。」她說：「等我老了，我一定要去團體家屋，年輕人的責任不是照顧老人，應該讓專業照顧者來照顧老人，」士林日照中心主任簡月娥揚聲說。

只是高照顧人力造成經營壓力。士林團體家屋的房租已是基督教教友以半價半送半租，每一間個人房都還要4萬元上下，其他團體家屋更覺得不敷成本，咬牙苦撐。造成政府雖然鼓勵試辦團體家屋，但很少業者願意投入。

團體家屋的理念是以「生活」代替「復健」，在台灣也需要更多溝通。在瑞典、日本，只要失智長輩還能做，照顧者就不出手替他做，儘量維持生活機能，但台灣老人有「公婆心態」，覺得自己老了，應該盡量不動手，家屬也覺得花了那麼多錢，為何還要長輩種菜、洗碗？

但其實人力成本並非沒有解套的可能。「瑞典優質照護」研究員歐斯博格（Emil Ostberg）比較瑞典和日本的團體家屋的差異，他略想後答：「瑞典團體家屋比較有效率，」因為日本卡在社區小規模的設置規定，但在瑞典的團體家屋雖有小規模設計，但也有位處市區六層大樓裡，照顧高達86個失智長輩，較符合經濟規模。

居家照顧─卡死在時間、次數的制度框架裡

其實，團體家屋還是失智中重度的後送機構，無論中西方，老人家還是喜歡在自己熟悉的環境終老，居家服務理應扮演重要角色。

立心慈善基金會龍山老人服務中心黃也賢記得，以前還沒有失智觀念，只知道老人家年紀大會「番顛」，去一位老伯伯家服務，每次老伯伯都說東西不見，服務員去服務都在幫忙找東西，直到某次一進門，看到他努力將雙腳穿進一隻褲腳，才驚覺有問題。

服務範圍在台北市與新北市的立心慈善基金會統計居家服務失智老人個案，確診加疑似失智高達16.7％，失智早已成為台灣居家照顧必要之重。居家照顧無法像瑞典扮演重要角色，還是因為規格卡死在時間和次數裡，黃也賢認為。

輕度失智政府提供每個月25小時、重度90小時，除一除也知道，即使重度平均每天也只能去3小時，光餵食、餵藥、洗澡等的服務都做不完，更無法提供更進一步的服務。偏偏輕度失智最難照顧，輕度失智常會情緒變化大、妄想、漫遊、幻覺，平均每天不到1小時的服務，根本不夠。

要有好品質的照顧，有賴照顧服務員的專業。偏偏台灣照顧服務員社會地位低，勞力吃重，造成流動率高，專業累積不易。雖然目前取得照顧員證照的約有4000人，僅有一成在居家照顧執業，其他湧進醫院當長期看護或機構裡。

居家照顧需要更多像吳秀純這樣的服務員投入。吳秀純原本負債又心情低落，意外走入照顧服務員行列，透過照顧老人找到人生意義，她6年來累積照顧技巧，深受依賴，未來將成為照顧新人的指導員。

瑞智學堂、瑞智互助家庭─延緩輕度失智，也舒緩家屬身心

除了對病人本人，失智衝擊家屬，不僅眼看親愛的家人飽受疾病摧殘，更要負擔起沈重的照顧負擔。「幾乎每個家屬都經歷過想帶著病人去死的階段，」丈夫因為中風而失智的蘇媽媽說。

台灣失智症協會的瑞智學堂透過藝術創作、合唱等課程與活動引導，維持輕度失智病人認知與活動功能，也紓緩家屬身心。

瑞智學堂「畢業典禮」上，看來像是上班族的兒子、女兒提著公事包、敲著高跟鞋趕來參加父母的畢業典禮。他們不斷為台上的父母拍照，長輩上台表演時，眼神也盯著台下的中年子女，尋求心理的安定支持，子女也笑著幫長輩打拍子。

在瑞智學堂身份是「校長」的台大醫院神經部主治醫師邱銘章，一臉笑盈盈上台對「畢業生」致詞。他說，看到失智長輩從退縮不說話，到臉上掛著笑容，看到家屬從愁容到放鬆的表情，他相信這條路是對的，「只是服務的人還是太少。」失智症協會祕書長湯麗玉也坦承，雖然失智症協會和20個單位合作，希望複製瑞智學堂經驗，但只有半數單位運作比較穩定。

瑞智互助家庭更是針對家屬的新型態服務。位於民生東路的阿扁之家舊址改裝成無障礙空間後，提供給失智病人與家屬打麻將、唱歌，並互相交流之用。「我覺得他們在這裡獲得更多，因為這裡的環境像家，病人可以更輕鬆。因為病人需要在熟悉的環境，才能感覺自在，他才能做自己，」先生因為心肌梗塞而失智的林太太說。

失智緩和安寧─法律已經通過，但民眾缺乏認知

只是，無論如何失智症終會走到最後，艱難的休止符又衝擊著家屬。

這次法律走在民眾意願前面。去年安寧緩和條例修法，八大非癌症末期的疾病可適用安寧緩和醫療，而失智症是其中之一。

雖然醫界與民眾對癌末安寧照顧漸有共識，失智卻非如此。榮總神經內科主治醫師王培寧解釋，失智症病程比癌症長，雖然多數家屬知道，失智是一種會退化的疾病，但大部份家屬不認為失智症會致死。而且「誰來決定？」因為病人自己往往已經無法表達意願。

而且，失智末期幾乎因為反覆感染而奔波在機構與醫院之間，而感染「怎麼可能可救而不救？」王培寧醫師道盡醫生的困境。

這是真實案例。

85歲的老太太照顧著88歲失智的老先生，還有一個精神障礙的兒子，兩個女兒都在國外。老太太數度對主治醫師說，如果老先生有任何疾病或意外，就讓他去吧。某天，老先生中風，半身癱瘓。急救時，精障的兒子先趕到急診，因此同意插管，待轉到ICU時，老太太表達不要氣切，沒想到主治醫師不同意，指著老先生說：「你要他死，還要他活？」老太太只好哭著讓老先生已經變形的身軀被氣切，拖著殘年。

慈濟醫院心蓮病房主任王英偉知道這事後，批評醫療體系的「自家人」，「他的訓練不是要他延長死亡，他的無效醫療可以停止。」

雖然現在每個人都可以簽署「不實行心肺復甦意願書（DNR）」，但瀕死前不插管並不算是有品質的臨終。預立醫療計劃（Advance Care Planning，ACP）是可能的解藥。

所以現在活蹦亂跳的每個人都可以預先思考，如果有一天，我失智意識不清了，無法為自己做決定時，我期待接受什麼樣的末期醫療照顧？又不希望接受哪種照顧？並和家人溝通清楚，期待由誰為自己做決定，先行簽署醫療委任代理人。簽署ACP的另一個好處是，減少家人背負過大的社會心理壓力，因為「為自己做決定容易，為所愛的家人難，」王培寧說。

目前僅有慈濟醫院透過國外發展的「旅程卡（My Way Card）」，嘗試讓輕度失智病人表達意願。例如，其中一張卡片上寫，「如果有一天，我不能自己吃東西了，我希望接受什麼樣的末期醫療？」失智症緩和安寧醫療仍需要積極推動，並且發展建立本土模式。

失智追擊著台灣，迫使台灣要更積極做該做的事，因為對失智友善的社會，也就是對每個人都友善的社會。