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  • 2012-09

  • 康健雜誌


  • 作者:張靜慧

 


目前台灣失智症患者約17萬,而且每年增加1萬人,速度冠全球,只要活得夠久,人人有機會,家家得面對。



一人失智,全家受累。失智病人從記憶力衰退、迷路,到語言表達困難、產生妄想(懷疑東西被偷、配偶外遇等),最終退化到長期臥床,如嬰兒般吃喝拉撒全靠人照顧,病程長達8~10年。


照顧父母不留遺憾,每個人都需要做最好的準備。《康健》出版的《當爸媽變成小孩──全方位照顧失智長輩》,先摘錄部份,以饗讀者。


「別人刺青的時候,都痛得哇哇叫,你怎麼都不叫?你不覺得痛嗎?」刺青師傅拿著針具,在春禾劇團藝術總監郎祖筠的腳踝上細細地刺著一隻麒麟,張牙舞爪,栩栩如生。


「我的心更痛!」郎祖筠不是沒感覺,而是喪父之痛錐心刺骨,讓她忘了皮肉痛。


2010年5月中父親去世,辦完喪事後接近父親節,鋪天蓋地的父親節促銷活動、廣告,不停「提醒」她想起老父,「我快瘋了、快爆炸,想去撞火車!」一股驅力叫她一定要做些什麼來紀念父親。她選擇刺上一隻麒麟,紀念父親郎承麟。


因嫌「麟」筆劃太多而自行改名為「郎承林」,在台視美工組搭景班工作資歷最久,負責搭戲劇、綜藝節目的佈景及準備道具等工作,大家都喊他「郎叔」。


郎承林的腰間總掛著霹靂包,就像哆啦A夢的神奇口袋,從吃的、喝的,到針線包、感冒藥都有,有人需要他就能馬上變出來。


他為人熱心,是有名的「郎大方」,他放在台視的單車是公用的交通工具,誰都可以騎;也常有親戚來家裡住,甚至曾因為替人作保而被連累,家具被法院查封。



流著樂觀開朗的B型血液,工作上又必須練就十八般武藝樣樣俱全,讓郎承林變成女兒郎祖筠口中「愛玩、長不大的小孩」。


郎祖筠回憶,父親擅長美工、美術,還常練習一些有的沒的,比如玩撲克牌、變魔術、吃釘子、吃玻璃、吞火,有時還在連續劇裡客串一角;也喜歡蒐集各種奇奇怪怪的東西,看將來能不能用來當道具,當年他在台視還有個專門放這些東西的道具間。「中華民國史上第一支像真的、還會響的手機道具,就是我爸在專賣怪怪物品的雜貨舖挖到的寶,」郎祖筠大笑。


「紅包事件」透露失智線索


太陽終歸要西沉,生命的軌跡也終究要走到老年。郎承林在2003年、近80歲時發現罹患失智症,「他以前精采的人生被板擦擦掉了,」郎祖筠形容。


失智症的蛛絲馬跡,往往從記憶力衰退開始,不細心觀察很容易忽略。


那年過年,郎祖筠和弟弟郎祖明照例包紅包給父親,沒想到不到一星期後爸爸竟又來要紅包。姊弟倆本來懷疑是不是爸爸把紅包花光了才這樣講,但他的態度又不像是如此。


還好郎承林的太太黃秋菱警覺性高,帶他去看醫生,才診斷出失智症。


郎祖筠、郎祖明回憶,其實那段時間爸爸確實有點反常,透露出失智症已悄悄來襲。比如郎承林喜歡跟朋友聚會,但那段時間竟拖到凌晨一、兩點才回家,說是因為「忘記幾點、搞不清楚時間」,才會這麼晚回家。



郎承林有高血壓、糖尿病,那時曾忘記吃藥長達8個月;也會忘記吃過飯。


他也開始失去方向感、會迷路。有一次郎承林突然出現在劇團,要找郎袓筠,郎祖筠跟他說:「爸下次要來先講一聲,免得我不在。」老人家一臉困惑地說:「其實我不是要來找你,我是要去找你弟弟,可是忘了路,我還記得你的劇團在哪裡,所以先來找你,再問你弟弟的辦公室怎麼去。」


老人身上往往有好幾種病痛,讓整體健康狀況更加惡化。長年糖尿病影響了郎承林的腎功能,2006年他開始需要每星期洗腎3次。


他以前是老菸槍,老年時為長年咳嗽所苦,也曾多次因為肺炎住院。「相較之下,失智症沒有惡化得很快,而是其他健康問題耗損了爸爸的身體,」郎祖筠呼籲,從年輕時就要注意健康,否則將來自己、家人都受苦。


我要去看張小燕!


失智病人短期記憶衰退(比如不記得剛說過的話、半小時前吃過飯),但某些古早的事卻不會忘。


診斷出失智症後,郎承林有天突然說,他整個月的薪水600元被同事騙走了,害他連回家的車錢都沒有!半世紀前的往事他記得一清二楚,愈講愈生氣。


郎祖筠先順著他的話,過了一會兒,再掏出身上的600元,說:「爸,賊抓到了,你的600塊追回來了!」聰明撫平了老父的情緒。


他也記得老朋友。郎祖筠曾帶他回台視探張小燕的班,兩人聊了好一會兒。



有次住院,郎承林突然要求去隔壁病房:「我要去看張小燕哪!她受傷開刀!」他記得老友,但事件(開刀住院)卻是腦部退化造成的妄想。


走失是失智症患者家庭最擔心、害怕的事。


郎承林也曾走失。某天夜裡3點,外籍看護熟睡著,郎承林卻睡不著,自己開門出去,嘴裡直說「我要去台視五棚錄影」。還好郎承林還會寫名字,警察很快查出他住哪兒。


只怕你忘了我


失智症病程進入中度後,病人的方向感愈來愈退化,連熟悉的地點也認不出來。


為避免郎承林跌倒,家人幫他搬到有廁所的主臥室住,沒想到這樣似乎沒有多大幫助。太太黃秋菱說,郎承林不熟悉新房間出入的動線,有時甚至搞不清楚自己到底在哪裡。她建議讓病人盡量住在熟悉的環境,少搬動。


很多失智症患者家屬深層的恐懼是:有一天,病人會連家人也不認得。


「我天不怕、地不怕,就怕爸爸看著我,卻不記得我是誰,我一定會受不了,」郎祖筠哽咽道。還好這事沒有發生,但郎承林在看老照片時會認錯人。


照顧失智病人耗心耗力,郎祖明有一晚照顧父親,結果他一會兒大叫、一會兒大聲講話,郎祖明幾乎整晚無法闔眼。


「只要照顧失智病人一個晚上,就知道有多麼不容易,」他說。也因此他們十分感謝外籍看護,幾乎全年無休幫忙照顧老父。


你們不要我了,對不對?



很多照顧者在照顧病人一段時間後,身心俱疲,開始面臨一個天人交戰的問題:要不要把病人送去養護機構?


郎家也曾面臨這樣的難題。外籍看護因簽證到期必須返國,這一、兩個月的空窗期就由黃秋菱扛起24小時照護病人的責任,她好像被關在家裡,情緒因此很低落。


「那段時間爸媽常抬槓,家人、病人兩敗俱傷,」郎祖筠既心疼父親,也捨不得母親。


她和弟弟開始考慮送父親去安養機構。他們找到一家位於陽明山山腰的養護中心,約好一天帶父親去參觀。


郎祖筠推著坐輪椅的父親進了安養中心,轉身關門,回頭再推輪椅時,猛然接觸到父親的眼神,那眼神好像在說:你們要把我留在這裡,對不對?你們不要我了,對不對?眼淚在眼眶裡打轉。


她不敢再看父親的眼睛,趕緊推他進安養中心。


郎承林微笑面對工作人員,還跟其他老人家一起參加活動。但「好戲」在後頭。在回家的路上,「我爸決定開始搗蛋、整我,」郎祖筠說。郎承林先是說要吃某樣食物,等計程車到了餐廳,他又說不想吃了。郎祖筠明顯感受到老父很不滿安養中心一事,雖然他什麼也沒說。


好不容易回到家,不巧郎祖筠沒帶鑰匙,家裡也沒有其他人在,父女倆只好在樓下等。結果老爸又開始搗蛋,他不知從哪裡來的力氣,突然從輪椅中站起來,對著花圃撒尿。她趕緊阻止,但老父充耳不聞。



後來郎祖筠決定打開天窗說亮話。她寫下4個選項:


1.住家裡,由媽媽照顧


2.住家裡,等外籍看護回來


3.白天去日間照顧中心,晚上回家


4.住安養院,每星期回家一趟,我每天去看你


結果郎承林根本不考慮3、4,直接勾選2。他就是不跟女兒講話。


安養中心被父親判出局,所幸他們後來找到印尼籍的Amy來照料父親,前後約3年。


失智是上帝美好的安排


2010年上半年,郎承林因肺炎住院。有一天只有郎祖筠在病房陪伴,郎承林突然從昏睡中清醒,跟女兒說:「我好累,讓我走好不好?我要回去。」郎祖筠其實知道父親的意思,但嘴裡還是說:「我們要去辦出院,然後就回家。」老父喃喃重複著:「我好累啊!」


5月18日,郎承林在家中冒冷汗、眼睛上吊,篤信佛教的黃秋菱跟丈夫說:「快跟我唸佛,唸一聲,祂就來了!」唸佛後,郎承林眼睛閉上,冷汗也不冒了。


郎祖明本想叫救護車,但學護理的黃秋菱明白,以丈夫虛弱的狀況,急救只是增加痛苦,無法延長壽命。於是她趕緊跟丈夫說:「急救很痛苦,你快跟阿彌陀佛走吧!」話剛落,郎承林就往生了。享年85歲。


郎承林照顧過的人太多了,告別式來了三、四百人,大家哭得很傷心。


對郎承林這樣外向、喜歡熱鬧、交友廣闊的人來說,晚年纏綿病榻無疑是種折磨。或許,死亡讓他擺脫肉體的束縛,真的是解脫。老友方芳便說:「他現在太自在了,沒人夢到他!」



郎祖筠感慨,爸爸多種慢性病纏身,尤其是每星期必須洗腎3次,更是無形的枷鎖。「失智是上帝美好的安排,對爸爸來說或許不是壞事,讓他失去了時間感,否則活得這麼辛苦,哪受得了?」


陪爸媽散步就是一種幸福


約15年前,郎祖筠主動向老人福利推動聯盟表示願意當終身志工,回饋社會。「自己家裡有老人,而且只會愈來愈老,讓我特別關心他們,」她說。


郎祖筠笑說自己是「怪小孩」,因為父親年近40才生她,她高中時就開始會想:如果有一天爸爸不在了,媽媽沒在工作,我是長女,我能做什麼?「我不能崩潰、不能被擊倒,這是我起碼能做到的事,」她暗暗在心裡立志。


但到了父親真正去世時,她才發現這樣的準備與練習其實沒用,悲痛、不捨仍然排山倒海而來。


經歷喪父之痛,她希望每個人都珍惜跟家中長輩相處的機會,不要有「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待的」遺憾。


「世間的福田裡,父母的福田排第一,一定要照顧父母,」黃秋菱奉勸所有為人子女的。


怎樣才是孝順?郎祖筠認為,子女能做多少就盡力去做,「就算只是陪爸媽散步、聊天,也會感到滿滿的幸福。」


她也期盼社會更關注老人議題,立即可做的便是好好管理養護機構。


她親眼看過有些照護、安養中心窗簾掉一半、光線昏暗,光從外觀就看得出來沒有好好長輩。「不專業、沒有良心的機構太多了。如果子女不常常去探望,老人真的可能被虐待,」她直言。


她說,不管是短期照顧或長期照顧老人,這方面的需求一定會愈來愈多。如果不盡快加強管理這些機構,怎麼應付高齡化社會的需求?


她也建議主管機關多宣導,讓民眾知道有哪些資源可用。比如家屬可申請喘息服務,將病人送至照護機構暫時托顧,自己可以去辦事或休息。「很多人都不知道這項服務,」她說。


「上帝很公平,每個人都會老病死。如果我們年輕時為社會奉獻心力,老了卻被社會遺棄,這是多殘忍、無情的社會啊!」她認為,每個人都有責任想想可以為老人做什麼,為他們打造更好的生活環境。


因為,幫助別人的父母,就等於幫助自己的父母;造福現在的長輩,就是造福將來的自己


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