康健雜誌第177期│文/黃惠如 攝影/周書羽


6年前,89歲的媽媽一向硬朗,每天早上走到社區附近的國中練習外丹功。有一天,在陽光基金會工作的陳淑蘭接到一通電話,警察打來的,媽媽已在急診室。


媽媽走了十七、八年的路線卻迷了路,一慌張摔了跤,滿嘴是血,卻無法回答家住哪裡、不知在哪裡摔?那段意外完全空白。


接媽媽回家,陳淑蘭心裡有底,媽媽可能失智了,但到底漏失了什麼?


她回想,媽媽煮的飯菜愈來愈不好吃,有時配菜很「特別」,有時媽媽懶得煮,彷彿生活失去樂趣。


去醫院做臨床失智評估量表(CDR)評估,一百多個問題中,有一題如炸彈般炸到陳淑蘭心裡,「是否失去同情心?」母親是友善慈悲的人,最近卻會用惡毒的語氣咒罵親戚,陳淑蘭很納悶。


後來媽媽愈發混亂,記憶愈來愈短。例如,看到大車禍新聞,媽媽紅了眼眶說:「阿蘭呀,快來看大車禍!唉呀,那麼多人妻離子散」,下一小時看到新聞台又在播同則新聞時,媽媽又說「阿蘭呀,快來看大車禍!唉呀,那麼多人妻離子散」,每一小時,都是驚心動魄,每一次都是第一次看到那則新聞。


身為獨生女,陳淑蘭扛下照顧責任,心想「我是社工出身,一輩子照顧那麼多人,照顧一個老太太,難不倒我。」不過這一次,陳淑蘭是家屬,是女兒,是求助者,而不是社工,不是專業經理人。


明明知道,媽媽失智混亂失能,不能被她拖著走,告訴自己不要跟她吵,但還是難免失控。


例如,一回家看到媽媽煮了三桶飯,她阻止媽媽以後不要再煮飯了,媽媽抓狂反擊。說「養女兒不如養一條狗」、「妳不孝,以後不得好死」,一罵3小時,陳淑蘭被激怒、很受傷,但她不能離開,因為罵她的人是媽媽。


陳淑蘭關住第一道的鐵門,獨自坐在樓梯間3小時,留第二層的木門開著,一方面觀察媽媽安危,等媽媽累了,再進門哄她睡。


陳淑蘭很震撼,「連我這樣的專業經理人都付不起,那一般家庭怎麼辦?我媽媽生病前,也是善良的納稅人,為什麼她老了,卻要這樣沒有尊嚴地被對待?」


以往參與擬定公共政策的她,當身為求助者,才發現求助者這麼卑微,這些政策對家屬有什麼意義?照顧媽媽的經驗打亂了奮鬥了前半生的理想,陳淑蘭忍不住哽咽。


她後來送媽媽到100公里外的新竹的照顧身障者的機構,一方面她負擔得起,一方面她打聽到工作人員細心專業。


這段經驗讓陳淑蘭決定不等政府了,她要自己蓋一家中產階級負擔得起、以收容失智為主的老人院。


她去找了教會系統,因為教會可能會有閒置空間,也找了懂得老人建築設計的建築師李文卿共同商討,「雖然蓋好時,媽媽可能已經等不到了,」陳淑蘭再度哽咽,未來老人失智有可以放心委託的地方,「也不枉老太太走過的這段路」。


現在陳淑蘭每個六、日,都到新竹看95歲的媽媽。


她回想,小時候媽媽去幫傭,讓她讀教會貴族學校,讓她一路求學、就業順遂,她對媽媽說,「以前妳打工,送我去教會學校,我們六日才能見面。現在也一樣,我工作,妳去上學,我們六、日見面。」


用味道和媽媽建立連結


媽媽是廣東人,特別重視吃,所以每個週末出發前,陳淑蘭回想以前媽媽教她的食譜,把過去遺忘的味道,一道道做出來。


例如她手做鮫魚丸,小時候她最恨這道費工的菜,現在幾乎每週都做。


因為媽媽咬了一口說:「筋度夠,合格」,淑蘭激動掩面拭淚,一吃家常菜,媽媽記憶就復活,「有一天,媽媽不記得我,但從這些家常的味道,讓我們還在一起,」陳淑蘭說

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